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Com'è....... che la vedo io · 1M ago

Sospensioni e novità

Tra sei giorni a quest’ora saremo in un viaggio intercontinentale che ci porterà a conoscere un’altra protagonista della nostra storia familiare: qualcuno che negli ultimi 3 anni è stato solo un pensiero, una parola, un sogno e speranza per tutti e tre. Qualcuno che adesso ha un nome ed un viso in u
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Com'è....... che la vedo io · 3M ago

Ricorrenze e sollievi

Ciao a tutti, inizio questo post come lettera aperta a chi è arrivato da poco su questo blog e quindi da poco ha dovuto fronteggiare questa malattia. Scrivo questo blog proprio perché, come molti di quelli che mi leggono, ormai 6 anni fa mi si è spalancato un burrone sotto i piedi quando ho dovuto [
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Com'è....... che la vedo io · 7M ago

Primo mese da scolaro

Ormai è trascorso il primo mese di frequenza alla scuola primaria del nano, ed anche se non si possono certo tirare in così poco tempo delle conclusioni, qualche idea in testa me la sono fatta e come al solito ci sono cose positive e cose negative, sicuramente non mi posso limitare a fare un confron
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Com'è....... che la vedo io · 10M ago

Autonomie e consapevolezza

L’inizio delle vacanze estive e l’organizzazione familiare alternativa che non ha consentito ferie durante il mese di luglio come solitamente accadeva negli anni passati, ci hanno obbligato a prendere l’ardua decisione per il centro estivo del nano. Finora non ci si era posto il problema, ma aveva p
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Com'è....... che la vedo io · 10M ago

Nuovi suggerimenti

La pigrizia luglifera incombe, così come le vacanze parziali già effettuate, ma nel frattempo voglio almeno segnalare due scoperte recenti, di cui una anzi recentissima, che stanno facilitando la gestione nanifera. Lo sbalzo di temperature, ambienti ed attività delle due ultime settimane ha colpito
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Com'è....... che la vedo io · 1Y ago

Allarme famiglie

Sta diventando sempre più complicata ed onerosa la gestione di una famiglia: tanto vale fare i single, o al massimo fare le coppie senza figli, ecchissenefrega se il tasso di natalità rimane tra i più bassi al mondo e la popolazione italiana va incontro all’estinzione, che tanto ci sono gli stranier
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Com'è....... che la vedo io · 1Y ago

Attenti a quello!

Mi veniva da dire attenti a quei due, poi anche se il nano sembra siano due bambini assieme mi sono risolta per il singolare. Stavolta non parlo del Morbo di Hirschsprung, ma semplicemente di mio figlio e di come cerco ancora e sempre di osservarlo dall’esterno per capire che tipo di persona sta div
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Com'è....... che la vedo io · 1Y ago

Diritti dei piccoli malati Parte II: L. 104/92

Completiamo il discorso diritti dei malati di Hirschsprung con l’attribuzione della L. 104 al piccolo di cui potranno, quindi, usufruire i genitori in modo assolutamente complementare. Per ottenere i vantaggi della L. 104 i genitori devono effettuare le procedure necessarie all’INPS: per ciascuna ti
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Com'è....... che la vedo io · 1Y ago

Diritti dei piccoli malati Parte I: Invalidità

Nella foga dei momenti tribolati dell’operazione e successivo recupero, il genitore soverchiato dagli eventi a cui non era preparato non riesce a cogliere gli aspetti pratici ed amministrativi della malattia del proprio figlio, ed in particolare i diritti in capo ad un malato di megacolon, portatore
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Com'è....... che la vedo io · 1Y ago

Addendum al post-operatorio: le dilatazioni

Grazie al positivo stimolo degli interventi e delle domande che vengono posti in questo blog, così come privatamente, mi sono resa conto di aver tralasciato un importante aspetto del post-operazione: le dilatazioni anali. Anche in questo caso, le tratterò in forma assolutamente personale e probabilm
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